Somos una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito Nacional, cuyos Fines Fundacionales son: Interesar a la Opinión Pública sobre la Problemática que padecemos nuestros Socios de Número, a fin de lograr una mayor atención y ayuda de la Sociedad en general, como de la Administración, para lograr superar los múltiples problemas que nuestra enfermedad nos tiene planteados, para de este modo conseguir llevar una vida "normal" dentro de nuestras posibilidades.